Prensa 22-11-2021
Familias gallegas ven escasos los recursos para los niños de 0 a 6 años con problemas de desarrollo
La atención temprana (AT), hace años más conocida como estimulación precoz, es un conjunto de intervenciones que buscan dar respuesta a las necesidades de los niños de entre cero y seis años que presentan algún problema de desarrollo. Existen afectaciones leves, como retrasos en el habla o la movilidad, y otras que pueden resultar más complicadas, como los trastornos del espectro autista (TEA). La clave, en todos los casos, está en empezar a trabajar con los pequeños lo antes posible, aseguran los profesionales.
Sin embargo, conseguirlo no siempre es fácil. Los servicios públicos de atención temprana tienen una alta demanda, y en ocasiones se ven saturados, especialmente los que dependen de los hospitales gallegos, que son, precisamente, a los que se derivan los casos más complejos. La consecuencia son largos períodos de espera para acceder a las terapias. Unas esperas que pueden alargarse meses.
Ese es el caso de Lucía y su hija. Con un retraso global en el neurodesarrollo y rasgos importantes de TEA, lleva desde febrero aguardando a que las convoquen para empezar las terapias en el hospital materno-infantil de A Coruña. Nueve meses que se hacen eternos en la vida de una niña de poco más de dos años.
Una historia similar relata otra madre, que prefiere no dar su nombre, adscrita al mismo centro sanitario. Su hijo, al que llamaremos Breixo, tiene tres años, pero las primeras señales de alarma aparecieron cuando tenía dos. El pasado abril acudieron al pediatra y lograron que los derivaran a atención temprana. Al mes siguiente fueron convocados para ver a la rehabilitadora y empezaron las citas con distintos especialistas y los trámites para solicitar la discapacidad y las ayudas a la dependencia. Lo que aún no han logrado desde entonces es iniciar las intervenciones de estimulación. Han pasado ya seis meses, y el horizonte que les dan algunos profesionales es que no comenzarán a trabajar con el pequeño antes de febrero. Fuentes internas del Sergas en A Coruña confirman que, efectivamente, en septiembre se estaba citando todavía a niños que habían solicitado las terapias en enero.
Los padres de ambos críos han optado por buscar recursos fuera del sistema público, y los pequeños han comenzado a acudir a terapias en centros privados. Apenas unas semanas bastaron para notar los primeros efectos. «Grazas á logopedista fixo avances na linguaxe, e tamén ten moitos menos problema para manter o contacto ocular, os nenos son como esponxas, en canto empezas a traballar con eles, responden», explica la madre de Breixo. Pero esos avances tienen un coste: entre 300 y 400 euros mensuales. «Eu móvome moito, pero que pasa cos pais que non saben onde acudir, ou aínda peor, cos que non teñen cartos para poder pagar esas terapias? Están condenados a que os seus nenos queden atrás? E se van quedando atrás con tres anos, arrastrarano con catro, e con cinco…», reflexiona.
Pocas sesiones y cortas, opinan los padres
«Si tienes recursos económicos para ir por privado, bien, si no, pierdes unos meses o unos años vitales», apoya Hugo Sanmartín, padre de Hera, una niña de tres años a la que detectaron TEA cuando tenía 14 meses y cuya historia cuenta en un videoblog. Tras un primer intento de ser atendidos en Vilagarcía, para el que nunca tuvieron respuesta, un traslado a Pontevedra les supuso empezar a ser atendidos en el hospital provincial de la ciudad. La espera fue de cuatro meses. Pero Hugo es especialmente crítico con lo que considera un escaso tiempo de trabajo. «Dos sesiones de 30 minutos a la semana no son para nada suficientes, si no los complementas con trabajo en otros centros. No nos sentimos nada arropados por el sistema público. Además, en verano Hera estuvo casi dos meses sin sesiones. ¿Qué pasa, que el autismo se va de vacaciones?», censura.
Más suerte con los tiempos de espera tuvieron Magalí y Jesús. En apenas un mes desde el primer contacto con los servicios de atención temprana, su hija Adriana, que hoy tiene 26 meses y presenta rasgos autistas, empezó las terapias en un centro adscrito de Vigo. También dos sesiones semanales de media hora. «Me parece poco, habrá niños a los que les llegue, pero es que es el tiempo que se les da a todos, tengan lo que tengan», dice la madre. La otra queja de Magalí es la escasa flexibilidad del sistema. «Te dan un día y una hora para que la lleves, y es lo que hay, no te dan opciones. A nosotros nos tocó a las diez y media. Da igual que vaya a la guardería o al colegio y tengas que sacarla de allí dos veces por semana, o que tú trabajes y no puedas faltar, y sean niños que no aceptan fácilmente que los lleve o recoja otra persona. Yo dejé de trabajar», explica. Y añade otra cuestión, que también apunta Hugo. «Luego tienes que cruzar los dedos para que siga en tratamiento y no quieran darle el alta por algo que en realidad no va a desaparecer, porque es una condición del niño». «Hay profesionales que quieren darte el alta, como si esto fuera una enfermedad cualquiera que se cura», corrobora el padre de Hera.
«Agardar tanto pode agravar as súas necesidades ou facelas permanentes»
As familias din que o ritmo de atención aos cativos nos servizos de atención temperá hospitalaria son moi lentos, agardan meses pola cita, e a situación agravouse coa pandemia. E cando por fin chegan a ela, tampouco lles brindan a calidade que a terapia debería ter, porque están moi saturados e os poucos especialistas que hai non dan abasto coa cantidade de nenos que precisan atención.
Entre el nacimiento y los seis años de edad los niños tienen una mayor plasticidad neuronal, por lo que intervenir cuanto antes previene que desarrollen más dificultades en el futuro. Agardar para comezar en atención temperá, nun neno pode significar o agravamento das súas necesidades, ou que se eran transitorias podan derivar en necesidades permanentes. No momento en que se retrasa tanto a intervención cun neno, porque se tarda nas probas e no diagnóstico ou en asignar as terapias, a atención temperá empeza a perder o sentido.
Eso es algo que tienen claro los padres de este reportaje, por lo que todos comenzaron terapias con sus hijos antes de lograrlas en hospitales públicos. «Se puede trabajar muy pronto, si se trata tarde va a ser peor. El avance de Adriana, entre las sesiones del público y el privado ha sido brutal. Ahora dice mamá y papá, ha vuelto a relacionarse con su hermano, te busca para jugar…», cuenta.
«O que Sanidade aforre en tempos de espera agora, aforrarao no futuro noutros recursos. Tanto custaría poñer unha terapeuta máis no Chuac? O salario dunha persoa podería rebaixar meses as esperas», defiende la madre de Breixo. «En nuestro centro hay un solo terapeuta por la mañana y otro por la tarde. Con la de profesionales preparados que hay, no entiendo que no se invierta en estas cosas», remacha Hugo Sanmartín.
Hasta 50 unidades sociocomunitarias el año próximo
Familias y profesionales coinciden en señalar que el principal embudo se sufre en las unidades de atención hospitalarias. Aparte de estas, vinculadas a las siete áreas sanitarias, Galicia cuenta también con una red de unidades sociocomunitarias dependientes de la Consellería de Política Social, en las que las listas de espera son mucho más reducidas. La intención del departamento es casi duplicar la inversión en estos dispositivos el año próximo año, hasta los 6,2 millones de euros, y alcanzar los 50 centros repartidos por toda la comunidad. Actualmente hay 39 unidades en funcionamiento, que cubren 168 concellos y atienden a unos 1.740 niños y niñas.
A mayores, se está desarrollando un plan de formación para profesionales de AT, que diseñará un modelo de atención de calidad y unificará los métodos de cuidado.
