PUBLICADO NO DIARIO.ES 12/04/2019
Miles de niños españoles no tienen acceso a las intervenciones especiales que necesitan para mejorar sus capacidades
Las asociaciones de padres y madres reclaman que la atención temprana esté recogida en la Cartera de Servicios comunes del Sistema Nacional de Salud
“A nuestros hijos les detectan algún trastorno, luego nos hablan de unos tratamientos que son fundamentales, pero no hay recursos y al final quedamos desamparados”, afirma el presidente de una de estas plataformas
“Fomentar y apoyar la inclusión de los niños con problemas en el desarrollo y con discapacidades es fundamental para maximizar los derechos de los niños”. La Agencia Europea para las Necesidades Educativas Especiales (AENEE) lleva años tratando de promover el acceso a una atención temprana (AT) gratuita en todo el continente. Sin embargo, en España la mayoría de los miles de niños que se podrían beneficiar de este tipo de intervenciones no pueden acceder a ellas o las reciben demasiado tarde. La apatía política de muchas comunidades autónomas y el Gobierno central ha dejado gran parte del problema en manos de los padres. A menudo, solo aquellos que se pueden permitir acudir a un centro privado consiguen que sus hijos reciban esta atención.
María, una madrileña de 42 años, es una de esas madres. Cuando su hijo mayor tenía apenas unos meses, se dieron cuenta de que tenía dificultades para desarrollar algunas de las actividades normales para su edad y acudieron a su pediatra. “Gracias a él nos dimos cuenta de que necesitaba atención temprana y solicitamos una evaluación en el Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil de la Comunidad de Madrid”, explica a eldiario.es.
Sin embargo, la atención no llegó de forma inmediata. “Tardaron unos seis meses en evaluarlo y otros cuatro en llamarnos para darnos plaza en un centro”, asegura. “Durante todo ese tiempo, lo resolvimos por nuestra cuenta, pero no todo el mundo tiene acceso a los mismos recursos, ni económicos ni sociales”, concluye María.
“La mayor parte de los padres pasamos la misma situación”, cuenta a eldiario.es el presidente de la Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia con Diversidad Funcional (PATDI), Óscar Hernández. “A nuestros hijos les detectan algún trastorno del neurodesarrollo, luego nos hablan de unos tratamientos que son fundamentales, pero no hay recursos y al final quedamos desamparados y desorientados”.
Es necesario empezar lo antes posible
El Libro Blanco de la atención temprana editado en el año 2000 por el Real Patronato de Atención a la Discapacidad la define como el “conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo mas pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos”.
Existen multitud de niños que pueden requerir este tipo de atención, desde los que han sufrido una parálisis cerebral con pérdida de movilidad severa y que requerirían sesiones específicas de fisioterapia, hasta los que tienen problemas para desarrollar el lenguaje, que podrían resolverse con un especialista en logopedia. Aunque se desconoce el número de niños que necesitan de este tipo de intervenciones, algunas estimaciones indican que podría ser hasta un 10% de la población infantil, por lo que algunos especialistas han calificado la situación como una “emergencia nacional”.
Además, la mayor parte de los expertos coinciden en la necesidad de comenzar este tipo de atención lo antes posible. “Es muy importante, porque si no se influye en el momento adecuado, se pierde la oportunidad de obtener una mejora”, explicaba hace unos meses la neuropediatra María José Mas a este diario.
El Centro de Control de Enfermedades de EEUU destaca que la atención temprana “puede tener un impacto significativo en la capacidad del niño para aprender nuevas habilidades y superar desafíos”, y “puede aumentar el éxito en la escuela y en la vida”, mientras que la AENEE destaca que “los resultados empíricos han llevado a la conclusión inequívoca de que los niños vulnerables y sus familias se benefician de muchas maneras de la atención temprana de alta calidad”.
“Mi hijo no se sentaba con nueve meses, pero con la ayuda de fisioterapeutas infantiles a los once meses ya gateaba y con quince caminaba como cualquier bebé”, cuenta María. “No se puede perder el tiempo”, insiste, “si retrasas la atención temprana, condenas a ese niño a perder oportunidades fundamentales para su vida futura”. Gracias a esta atención, hoy, el hijo de María “es un niño que tiene sus amigos, que habla, que apenas necesita adaptaciones curriculares… y sé que sin atención temprana no estaría así”.
Importantes diferencias entre comunidades autónomas
El caso del hijo de María es particular, ya que no todos los niños mejoran de la misma forma ni tienen las mismas necesidades, pero independientemente de su situación, el problema está en que la atención no llega a todos los que la necesitan, algo que depende mucho de la comunidad autónoma en la que se encuentren. “Tenemos 17 situaciones distintas que van desde lo malo, hasta lo pésimo”, critica el presidente de la PATDI.
Según Hernández, la Comunidad de Madrid es una en las que se da una situación “intermedia”, dado que dispone de una red de centros de atención temprana, “aunque muchos niños son derivados a centros concertados”, a pesar de que la la AENEE considera que los servicios “deben alcanzar a toda la población que los requiera” y tienen que “ser gratuitos o con coste mínimo para las familias”. Además, Hernández asegura que la oferta está muy lejos de cubrir la demanda. “Entre centros concertados y públicos hay unas 4.000 plazas, cuando se estima que debe haber en torno a unos 40.000 niños que requieren este tipo atención en Madrid”.
Pero hay comunidades donde la situación es incluso peor, como Canarias, que no aprobó la ley de atención temprana hasta el pasado mes de diciembre, por lo que aún no ha tenido tiempo de desarrollar una red de centros que pueda atender la demanda existente. En el otro extremo de la balanza se encuentra Cantabria, donde la atención temprana está incluida en la cartera de servicios de sanidad y el sistema ofrece servicios de logopedia, fisioterapia y psicoterapia.
Los padres piden un acuerdo a nivel nacional
La inclusión de estas intervenciones terapéuticas en la cartera de servicios del sistema nacional de salud es una de las demandas de la PATDI. En 2017 esta plataforma estuvo a punto de conseguir este objetivo, tras la aprobación de una proposición no de ley en la que casi todos los grupos parlamentarios instaron al gobierno del PP a que introdujera la atención temprana en la cartera común. “No lo hizo”, critica Hernández, “como tampoco lo ha hecho el actual gobierno”.
La decisión final depende del Consejo Interterritorial del Servicio Nacional de Salud y del Ministerio de Sanidad, así que, con este objetivo en mente, varios miembros de la PATDI se reunieron el pasado martes con la ministra, Luisa Carcedo. “No nos dio una respuesta definitiva sobre este asunto”, asegura Hernández, “pero al menos se han comprometido a trabajar en una Estrategia Nacional de atención temprana con las Comunidades Autónomas”.
Además, según representantes de la plataforma, Carcedo aseguró que el PSOE lleva la atención temprana en su programa electoral, aunque no precisó de qué forma, dado que aún no ha sido publicado. Sí lo han hecho de forma explícita otros dos partidos, Unidas Podemos y Ciudadanos.
Ninguna mención en los programas de PP y Vox
La formación morada incluye en la medida 67 de su programa el reconocimiento del derecho a recibir “atención temprana integral, universal, gratuita y pública” y afirma que tomará las medidas oportunas “para hacerlo efectivo con independencia del lugar de residencia y del servicio responsable”, algo que ha sido bien recibido por la PATDI.
Ciudadanos, en cambio, tan solo menciona la creación de un nuevo libro blanco de atención temprana, algo que ha sido recibido con escepticismo por los miembros de esta plataforma. “Ya existe un libro blanco desde el año 2000, así que entendemos que sería una actualización”, asegura Hernández. Aún así, concluye, “un libro blanco no deja de ser un decálogo de intenciones bonito pero hace falta que esas intenciones se plasmen en políticas concretas”.
El resto de partidos de ámbito nacional, PP y Vox, no llevan ninguna mención a la atención temprana en sus programas electorales y, según Hernández, desde el partido de Pablo Casado “tampoco se han mostrado receptivos a nuestras peticiones cuando hemos tratado de contactar con ellos”.
